Moja żona powiedziała, że ​​przez dwa lata dramatyzowałem swoje objawy. Kiedy w końcu poszedłem sam, mina lekarza opowiedziała całą historię. Odwiozłem go do domu i nie powiedziałem ani słowa.

Mój brat, Kevin, który mieszkał w Pittsburghu, do którego dzwoniłem w czwartki podczas przerw na lunch i który opowiedział mi o tym w czterech zdaniach.

Kevin przez chwilę milczał.

Potem zapytał: „Jak się masz?”

„W porządku” – powiedziałem. „Chyba tak. Jeszcze nie wiem”.

„Czy Cassie przyszła z tobą?”

“Nie.”

Kolejna przerwa.

„Ryan, wiem… Od kiedy… Jak długo to jest diagnozowane?”

„2 lata.”

Cisza w kolejce miała jakąś fakturę.

„Powiedział, że katastrofizuję” – odparłem. „Powiedział, że to lęk”.

Kevin, który znał Cassie od ośmiu lat, był panem młodym na naszym ślubie i nie należał do osób, które bez namysłu mówią o innych niemiłe rzeczy, powiedział: „To nie w porządku”.

„Nie” – powiedziałem. „Nie jest”.

Punkcja lędźwiowa miała miejsce w czwartek, dwa tygodnie po pierwszym badaniu.

Niewygodne, ale nie nie do zniesienia.

Zabieg wykonał osobiście dr Okafor.

W pokoju przebywał jeden z rezydentów, dr Amara Patel, rezydent czwartego roku, który później okazał się jedną z osób, które okazały się dla mnie najbardziej pomocne w zdobyciu wiedzy na temat bezpośrednich skutków ubocznych.

Przede wszystkim dlatego, że zanim wyszedłem, dał mi ulotkę o organizacji wspierającej pacjentów ze stwardnieniem rozsianym i cicho powiedział: „Naprawdę warto zadzwonić do Navigatora”.

Wyniki to potwierdziły.

Prążki oligoklonalne w płynie mózgowo-rdzeniowym.

To jest techniczny odcisk palca SM, coś co zamyka cykl diagnostyczny.

Doktor Okafor zadzwonił do mnie w poniedziałek rano, aby potwierdzić.

„Mamy do czynienia z postacią rzutowo-remisyjną SM” – powiedział, ponieważ jest to najczęstsza postać choroby i – starał się tego nie mówić wprost – ta, która przynosi najlepsze wyniki leczenia.

„Chciałbym jak najszybciej rozpocząć terapię modyfikującą przebieg choroby. Jest kilka opcji. Chciałbym, żebyś przyszedł w tym tygodniu, żebyśmy mogli je omówić”.

Powiedziałem mu, że tam będę.

Następnie przez 10 minut siedziałem w samochodzie na parkingu szkolnym.

Potem poszedłem i poprowadziłem pierwszą godzinę.

Powiedziałem Cassie o tym w środę wieczorem, 12 dni po postawieniu diagnozy.

Znów byliśmy w kuchni.

Siedział przy ladzie z kieliszkiem wina.

Byłem przy stole.

Prawie dwa tygodnie myślałem, jak to zrobić, ale nie mogłem znaleźć dobrej wersji, więc po prostu powiedziałem to wyraźnie.

„Byłem u neurologa trzy tygodnie temu. Otrzymałem wyniki rezonansu magnetycznego. Zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane”.

Odstawił kieliszek z winem.

„Mi? MS?”

„To choroba rzutowo-remisyjna. Prawdopodobnie jest aktywna od 2-3 lat”.

Kilka myśli przemknęło mu przez twarz w bardzo krótkim odstępie czasu.

Zaszokować.

A potem coś, co brzmiało niemal jak protest, jakby jego mózg odruchowo wygenerował kontrargumenty, zanim emocje wzięły górę.

Potem włożył go do ust.

„Ryan…”

„Objawy, o których ci opowiadam od dwóch lat” – powiedziałem. „Dwa lata. Drętwienie, utrata równowagi, problemy ze wzrokiem, zmęczenie…”

Mówiłem spokojnym głosem.

Byłem bardzo spokojny.

Najwyraźniej wyczerpałem już swój limit paniki gdzieś na parkingu Mercy Regional i nie zostało mi nic poza opanowaniem.

„To były wszystkie objawy. Rezonans magnetyczny je wykazał.”

„Nie wiedziałem.”

„Mówiłeś, że katastrofizuję” – odparłem. „Mówiłeś, że to lęk. Mówiłeś, że wzmacniam swoje uczucia poprzez ciągłą obserwację”.

Teraz płakał.

Nie płakał miło, tak jak płakała moja matka.

Niechlujny.

Nagle.

Sposób, w jaki ludzie płaczą, gdy dzieje się coś, na co nie byli przygotowani, zanim zdążyli się odpowiednio ubrać.

„Nie wiedziałem” – powtórzył. „Myślałem… że zawsze się o coś martwisz. Zawsze… Myślałem, że to to samo”.

„To nie było to samo”.

“Ja wiem.”

Podszedł do mnie.

„Wiem. Bardzo mi przykro. Ja… Ryan, bardzo mi przykro.”

Było mu przykro.

Myślałam, że ci przykro.

Szczery ludzki żal.

Taki, w którym łzy płyną i uświadamiają sobie, że zrobili coś złego.

To nie wystarczyło, ale było prawdziwe.

Pozwoliłam mu trzymać mnie za rękę.

Nie powstrzymałem jego.

Następne miesiące były najbardziej pouczającymi miesiącami mojego życia.

Mówię to wiedząc, jak mrocznie to brzmi.

Lekarz zalecił mi terapię modyfikującą przebieg choroby.

Oszczędzę wam szczegółów, ponieważ objawy różnią się u poszczególnych pacjentów, a moim zadaniem nie jest udzielanie porad medycznych.

I zacząłem pojawiać się w jego biurze co miesiąc.

Zostałam skierowana do dr Christine Halley, neuropsychologa z 12-letnim doświadczeniem, specjalizującego się w leczeniu chorób przewlekłych. Od stycznia do czerwca stała się ona najbardziej pomocną osobą w moim życiu.

Był bezpośredni, twardo stąpający po ziemi i nie interesowało go okazywanie empatii, której sam nie odczuwał, a to było dokładnie to, czego potrzebowałam po dwóch latach, kiedy moją rzeczywistością sterowała pewność kogoś innego.

„Opowiedz mi o tym, co się działo przez dwa lata przed diagnozą” – powiedział podczas naszej drugiej sesji.

Powiedziałem mu.

Słuchał bez przerywania, co samo w sobie było ulgą.

„To, co pan opisuje” – powiedział ostrożnie – „to gaslighting medyczny. Chcę być precyzyjny, ponieważ termin ten jest używany w dość szerokim znaczeniu. Nie twierdzę, że pańska żona jest złą osobą ani że chciała pana skrzywdzić”.

„Mówię, że wielokrotne bagatelizowanie udokumentowanych, prawdopodobnych objawów fizycznych jako lęku lub katastrofizmu – zwłaszcza gdy opóźnia to zwrócenie się o pomoc medyczną – jest formą nadużycia, niezależnie od intencji”.

Medyczne gaslighting.

Nie użyłem tych słów.

Nie wiedziałem jak.

„Co mam z tym zrobić?” zapytałem.